Qualidade de Vida

 

As dificuldades do paciente com as miopatias autoimunes sistêmicas começa antes mesmo do diagnóstico, já que se leva algum tempo de pesquisas e exames até que os médicos cheguem a uma conclusão e iniciem o correto tratamento. Viver com dores, fraquezas, limitações físicas pode não ser fácil para pacientes e seus familiares.


É muito importante que o paciente tenha um planejamento de como vai manter a sua qualidade de vida o melhor possível e para ajudar trazemos algumas informações e ideias. O trabalho não só do médico, mas de uma equipe multidisciplinar é fundamental para o sucesso do tratamento.


Apesar da existência de tratamentos complementares para as miopatias autoimunes sistêmicasa, é de extrema importância seguir as orientações médicas e nunca abandonar o tratamento convencional para adotar tratamentos “milagrosos”. A interrupção do tratamento pode causar crises ainda mais graves e infelizmente, até o momento, não se tem nenhuma pesquisa com embasamento científico que comprove a cura dessas doenças.

Nutrição

É muito comum o aumento de peso nos pacientes com as miopatias autoimunes sistêmicas, sobretudo em tratamento com glicocorticoides, já que esse medicamento aumenta o apetite e também ajuda na retenção de líquidos. Combinado com a perda da mobilidade devido ao comprometimento muscular e a diminuição ou ausência total da prática de atividades físicas. É justamente esses pacientes, que dentro de suas limitações, precisam adotar medidas de controle do peso.


A nutrição balanceada não somente ajuda no controle do peso, mas também pode auxiliar no tratamento melhorando a inflamação e o bem-estar geral dos pacientes.


O acompanhamento por um nutricionista, não somente durante o tratamento, pode significar uma grande diferença na evolução da doença.

Fisioterapia

A fisioterapia é muitas vezes recomendada pela equipe médica, principalmente no caso de pacientes com comprometimento muscular e perda da mobilidade. O tratamento fisioterápico ajuda na recuperação da força muscular ajudando então os pacientes a voltarem a suas atividades cotidianas.

Atividade Física

A atividade física supervisionada por um profissional da área também pode ser de grande ajuda, não somente durante o tratamento recuperativo, mas também na prevenção de possíveis recaídas, já que estudos comprovam que um músculo que é exercitado é mais resistente a inflamações.

 

A atividade física também contribui com a manutenção do peso, estado geral de saúde e ajuda na autoestima do paciente.

A pratica de atividade física deve ser sempre discutida com a equipe multidisciplinar e deve ser feita com a orientação de um profissional.

Meditação

Alguns estudos mostram evidências de resultados positivos da prática de meditação por pacientes com doenças crônicas e autoimunes. Alguns hospitais renomados já utilizam da meditação para complementar o tratamento.

 

A prática da meditação pode ajudar pacientes com insônia, no alívio da dor, melhora da concentração e no bem-estar geral do paciente.

Fotoproteção

Os pacientes com DM devem ser extremamente cuidadosos com relação a exposição solar, que pode ser um gatilho para o aparecimento dos sintomas dermatológicos da doença. Para evitar a exposição aos raios ultravioleta do sol, dermatologistas recomendam que essas pessoas fiquem abrigadas entre 10 e 16h, quando os raios solares são mais intensos. Caso o paciente esteja exposto à luz solar, é recomendado o uso de roupas longas e chapéu, evitando que a pele esteja exposta. O uso de cremes protetores também é recomendado e o mesmo deve ser aplicado regularmente ao longo do dia. Os raios ultravioletas de máquinas de bronzeamento artificial (proibidas no Brasil) também são maléficos aos pacientes de DM.

Adaptações em residências e locais de trabalho

Com o aumento das doenças crônicas e que comprometem a mobilidade desses pacientes, os arquitetos estão se dedicando cada vez mais a projetos onde o foco é criar ambientes acessíveis para pessoas com dificuldades de locomoção ou mesmo aquelas que fazem uso de cadeira de rodas ou outros métodos de auxiliar nas atividades diárias. Medidas de segurança e acessibilidade devem ser tomadas na construção e reforma de casas e locais de trabalho.

Portas e corredores mais amplos, uso de barras de apoio em banheiros, cozinha e quartos, em locais com mais de um andar o uso de elevadores vem sendo bastante usados.

Pensar em um local adaptado é incluir socialmente um paciente, e manter a vida de uma pessoa com miopatias autoimunes sistêmicas o mais normal possível também é parte importante do tratamento.