Tem Cura?

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Não há até o presente momento cura para as miopatias autoimunes sistêmicas. Entretanto, com a exceção de MCI, há tratamentos adequados que, juntamente com medidas preventivas, é possível controlar, assim como evitar novas crises da progressão da doença.

Vamos realizar uma comparação: uma pessoa recebe o diagnóstico de diabetes melito ou pressão alta. É importante tomar ciência que são doenças sem uma cura. Entretanto, com medidas preventivas e medicamentos adequados, pode voltar a ter uma vida “normal”.

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COMO GERENCIAR A DOENÇA

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•  Mantenha-se ativo: fisioterapia e exercícios físicos regulares são, juntamente com tratamento medicamentoso, muito importantes nas miopatias autoimunes sistêmicas.  Se o paciente consegue se exercitar, deve-se criar um programa de treinamento, com supervisão de um profissional da saúde. Mesmo na fase em que a doença está em progressão, a mobilização ativa do seu corpo traz benefício.

• Tratar a disfagia: se o paciente apresenta problemas de deglutição, deve-se comentar com médico especialista. O profissional médico está habilitado a tratar a disfagia, muitas vezes indicando tratamento fonoaudiólogo e adaptação da dieta.

• Peça ao seu médico para checar a presença de câncer: as miopatias autoimunes sistêmicas podem estar cursando juntamente com um câncer. Há também a possibilidade de um câncer imitar os sintomas de uma miopatia autoimune sistêmica. Por fim, há uma terceira situação, em que um câncer venha a deflagrar uma miopatia autoimune sistêmica.

• Comentar sobre sintomas respiratórios com seu médico: alguns pacientes com miopatias autoimune sistêmica têm certa probabilidade de desenvolver uma doença dos pulmões. Em caso de apresentar dificuldades para respirar e/ou com tosses frequente, o paciente deve conversar com o médico.

• Atenção ao aparecimento de outras doenças autoimunes: pacientes com miopatias autoimunes sistêmicas podem apresentar sinais/sintomas de outras doenças autoimunes, como a artrite reumatoide, lúpus eritematoso sistêmico, esclerose sistêmica, síndrome de Sjögren. Pode também estar cursando com outras doenças não autoimunes sistêmicas, como osteoartrose e fibromialgia.

• Conheça os efeitos colaterais da prednisona que é um medicamento comumente usado no tratamento de miopatias autoimunes sistêmicas. É fundamental para controlar a doença em franca progressão. O uso prolongado desse medicamento pode causar osteoporose, ganho de peso, diabetes melito, alterações de humor, catarata, glaucoma, problemas da pele, etc. Qualquer um desses efeitos colaterais deve ser discutido com o médico responsável. É possível gerenciá-los por meio de dietas, mudança no estilo de vida, suplementos vitamínicos, etc. O profissional médico pode decidir a melhor forma para manter os efeitos colaterais sob controle.

• Alimentação saudável: controlar o sal, o açúcar e a gordura são importante aliados no combate dos efeitos colaterais do tratamento das miopatias autoimunes sistêmicas. Alguns estudos indicam que uma dieta anti-inflamatória, baseada no consumo de frutas, vegetais, grãos integrais, gorduras saudáveis, e fontes de proteínas magras, podem ajudar pessoas com doenças crônicas.

• Controle do estresse: receber o diagnóstico de uma doença crônica pode ser um evento estressante. Muitos pacientes com miopatias autoimunes sistêmicas encontram novas maneiras de aumentar confiança e esperança, através de orações, meditação, trabalho voluntário, contato com a natureza, adoção de um animal de estimação, jardinagem, entre outros.

• Busque ajuda: não importa a doença, encontrar uma comunidade que entende e suporta vai causar impactos muito positivos na vida de pacientes e familiares.

• SEMPRE tire todas as dúvidas, por mais que sejam simples, com o seu médico.